Det var en het sommardag i juli 2003 som allt började. Vi hade tagit färjan ut till Östra holmen för att njuta av lite sjöbris i den så stillastående värmen. Senare den dagen började Matilda ? då åtta månader gammal ? plötsligt att kräkas kraftigt. Hennes blick blev frånvarande, ögonen snurrade. Vi ringde barnakuten. Sommarmagsjuka, avfärdade de det med, och vi blev hemskickade. Kräkningarna fortsatte även nästa dag och vi kände på oss att det här var något mer än bara magsjuka. Vi åkte in igen och bestämde oss för att inte bli hemskickade denna gång. Vi hade fått en remiss till en barnneurolog av BVC- läkaren vid sexmånaderskontrollen. Vi blev inlagda och en stor och jobbig utredning rullade igång. Vi kunde aldrig föreställa oss att det skulle vara så allvarligt som det visade sig vara. Det här är berättelsen om vår resa från början till slut, en mycket lång och svår resa, som vände upp och ner på våra liv.