Det här är min berättelse om min dotter Sara, en ung människa med behov, önskningar och känslor som blev begränsad på grund av sin sjukdom, människors okunskap och rädsla. Berättelsen handlar om hennes och vår kamp för ett värdigt liv. En kamp mot maktgalna människor, men också mot okunskap och i många fall även oförstånd.
Sara var som de flesta bebisar är under det första halvåret. Därefter började de eviga förkylningarna, som visade sig vara en väldigt ovanlig och obotlig sjukdom. Kanske kan all den smärta Sara fick utstå, hjälpa någon annan att få ett mer drägligt liv. Jag vet att det fortfarande finns många som dagligen kämpar för att överleva. Jag kan bara hoppas att alla som utövar maktmissbruk i maktens korridorer har fått lite mer kunskap. Ingen ska behöva lida så som Sara gjorde.
Man kan också ställa sig frågan om man ska rädda liv till varje pris. Vems ansvar är det att avsluta liv och hur skulle det gå till? Är det föräldrarna då de inte orkar mer som ska göra misstaget som leder till döden? Kan du stå på avstånd och se på då ditt barn dör. Kan du låtsas att du inte vet och att allt är normalt?
Nej! Du gör allt i din makt för att barnet du älskar ska överleva. Du väntar och hoppas på att någon ska komma på vad som är fel, hitta botemedel och medicin. Du kämpar så länge du lever och andas.
Därför var Saras enda chans till frihet... få iväg oss, så långt bort att vi inte kunde rädda henne.